“我從小就喜歡自己身上的體毛,對此我并不害羞!
今年11歲的素帕塔拉(女)是曼谷市拉差巴批小學的一名學生,生性活潑、樂觀開朗的她在學校里是老師和同學眼中的開心果,然而,這個快樂的小女孩兒竟然是一名“阿姆布拉斯綜合癥”患者。自從1648年發現首個患者以來,全世界只有50人被診斷患有此病。因為患有這種罕見的疾病,素帕塔拉從小就被全身上下異于常人的體毛所困擾,除了身體之外,她的臉部也被濃厚的黑灰色毛發覆蓋。不過面對自己的“與眾不同”,小素帕塔拉卻不以為然地表示,自己早已習慣身上的毛發。
小素帕塔拉也曾非?鄲溃^長的體毛總是讓她陷入四處被人嘲笑的難堪境地,無論是在大街上還是在學校里,被人背后取笑是家常便飯,各種侮辱性的綽號,如猴臉,毛孩兒等加在她的身上,一度讓她的家庭備受壓力,素帕塔拉的母親宋朋說,“最初我心里也很難接受,不好意思帶孩子出門,現在
已經完全克服了這種心理,反而對孩子的樂觀感到非常自豪,我也想讓她知道,媽媽永遠為她感到驕傲也會永遠愛她。”而素帕塔拉的父親訕棱卻相信,人的出生是無法選擇的,可是用什么樣的態度對待自己的人生卻是可以主宰的,從素帕塔拉幼年起,父親訕棱就從來不忌諱帶她出門,他認為,這樣才能讓孩子從小培養正確的心態,以平常心看待周圍的環境和人,訕棱說:“從小我無論去哪里都會把她帶上,最開始身邊的人都會指指點點,但我覺得我們給了孩子生命,無論她身上有什么缺陷都是無法改變的,我們不能因為這樣就把她藏在家里,而應該讓她走出家門,讓身邊的人認識她了解她,讓社會接受她!
正是這種寬容理解的家庭環境,讓素帕塔拉學會坦然面對自己異于常人的外形,逐漸樹立起樂觀、自信的心態。素帕塔拉說:“還是會有人在背后對我指指點點,但是我完全不在意他們所說的侮辱性的話,因為老師說過,嘲笑別人的人自己也會受到懲罰。而在學校里,老師和同學對我都很好!
雖然遭遇到常人不能想象的困難和痛苦,但命運之神也沒有忘記眷顧這個可愛的小女孩。2009年,她成為吉尼斯世界紀錄中“世界上毛發最長最多的人”,這一稱號讓素帕塔拉的生活產生了翻天覆地的
變化,人們從前對她的好奇和嘲笑變成了喜愛和贊美。而作為她參選的推薦者,泰國里普利博物館一直致力于發掘奇人奇事,其經理頌蓬表示:“里普利博物館的主要職責就是發掘泰國的有各種特殊能力和過人之處的人,我們相信這一群體也同樣是需要幫助的人群,他們中的一些人可能在身體上異于普通人,所以我們要將他們發掘出來,將他們所認為的弱點變成值得自豪的長處。當時全世界共有5人參選世界上毛發最長的人這一稱號,而最終素帕塔拉以自己的優勢獲勝。”除了全身上下不斷生長的毛發,素帕塔拉與同齡女孩子沒什么區別。性格活潑開朗的她也喜歡游戲、音樂和跳舞、看動畫片,而轉呼拉圈是小素帕塔拉最引以為豪的特長。她說,數學和英語是自己最喜歡的學科,可以讓自己走出國門,接觸更廣闊的世界。她也有著自己的夢想和對未來的憧憬:“長大后我想當醫生,因為醫生可以幫助受傷的人,也可以救死扶傷!
素帕塔拉剛出生時,因呼吸困難動過兩次大手術,她的父親訕棱表示,剛出生時,醫生發現她只有一側鼻孔能夠呼吸,最初三個月她一直在保育箱內進行輔助呼吸,十個月后才出院。兩歲時,素帕塔拉又動過一次手術。現在她終于能夠正常呼吸,但因為體毛過長,她的視線仍會受到影響,母親必須定期幫她修剪臉上的毛發。
素帕塔拉對于自己能夠登上吉尼斯世界紀錄感到高興,她說,許多人為了締造這一紀錄做了許多努力,而自己只是回答了幾個簡單的問題。但她也希望自己的多毛癥能夠早日治愈,過上正常人的生活。素帕塔拉最感激的就是自己的父母,她說:“我一定會好好學習,也希望爸爸媽媽身體健康,一輩子幸福!