“我從小就喜歡自己身上的體毛，對此我并不害羞。”
今年11歲的素帕塔拉（女）是曼谷市拉差巴批小學的一名學生，生性活潑、樂觀開朗的她在學校里是老師和同學眼中的開心果，然而，這個快樂的小女孩兒竟然是一名“阿姆布拉斯綜合癥”患者。自從1648年發(fā)現(xiàn)首個患者以來，全世界只有50人被診斷患有此病。因為患有這種罕見的疾病，素帕塔拉從小就被全身上下異于常人的體毛所困擾，除了身體之外，她的臉部也被濃厚的黑灰色毛發(fā)覆蓋。不過面對自己的“與眾不同”，小素帕塔拉卻不以為然地表示，自己早已習慣身上的毛發(fā)。
小素帕塔拉也曾非常苦惱，過長的體毛總是讓她陷入四處被人嘲笑的難堪境地，無論是在大街上還是在學校里，被人背后取笑是家常便飯，各種侮辱性的綽號，如猴臉，毛孩兒等加在她的身上，一度讓她的家庭備受壓力，素帕塔拉的母親宋朋說，“最初我心里也很難接受，不好意思帶孩子出門，現(xiàn)在
已經(jīng)完全克服了這種心理，反而對孩子的樂觀感到非常自豪，我也想讓她知道，媽媽永遠為她感到驕傲也會永遠愛她�！�而素帕塔拉的父親訕棱卻相信，人的出生是無法選擇的，可是用什么樣的態(tài)度對待自己的人生卻是可以主宰的，從素帕塔拉幼年起，父親訕棱就從來不忌諱帶她出門，他認為，這樣才能讓孩子從小培養(yǎng)正確的心態(tài)，以平常心看待周圍的環(huán)境和人，訕棱說：“從小我無論去哪里都會把她帶上，最開始身邊的人都會指指點點，但我覺得我們給了孩子生命，無論她身上有什么缺陷都是無法改變的，我們不能因為這樣就把她藏在家里，而應該讓她走出家門，讓身邊的人認識她了解她，讓社會接受她�！�
正是這種寬容理解的家庭環(huán)境，讓素帕塔拉學會坦然面對自己異于常人的外形，逐漸樹立起樂觀、自信的心態(tài)。素帕塔拉說：“還是會有人在背后對我指指點點，但是我完全不在意他們所說的侮辱性的話，因為老師說過，嘲笑別人的人自己也會受到懲罰。而在學校里，老師和同學對我都很好�！�
雖然遭遇到常人不能想象的困難和痛苦，但命運之神也沒有忘記眷顧這個可愛的小女孩。2009年，她成為吉尼斯世界紀錄中“世界上毛發(fā)最長最多的人”，這一稱號讓素帕塔拉的生活產(chǎn)生了翻天覆地的
變化，人們從前對她的好奇和嘲笑變成了喜愛和贊美。而作為她參選的推薦者，泰國里普利博物館一直致力于發(fā)掘奇人奇事，其經(jīng)理頌蓬表示：“里普利博物館的主要職責就是發(fā)掘泰國的有各種特殊能力和過人之處的人，我們相信這一群體也同樣是需要幫助的人群，他們中的一些人可能在身體上異于普通人，所以我們要將他們發(fā)掘出來，將他們所認為的弱點變成值得自豪的長處。當時全世界共有5人參選世界上毛發(fā)最長的人這一稱號，而最終素帕塔拉以自己的優(yōu)勢獲勝�！�除了全身上下不斷生長的毛發(fā)，素帕塔拉與同齡女孩子沒什么區(qū)別。性格活潑開朗的她也喜歡游戲、音樂和跳舞、看動畫片，而轉(zhuǎn)呼拉圈是小素帕塔拉最引以為豪的特長。她說，數(shù)學和英語是自己最喜歡的學科，可以讓自己走出國門，接觸更廣闊的世界。她也有著自己的夢想和對未來的憧憬：“長大后我想當醫(yī)生，因為醫(yī)生可以幫助受傷的人，也可以救死扶傷�！�
素帕塔拉剛出生時，因呼吸困難動過兩次大手術，她的父親訕棱表示，剛出生時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她只有一側(cè)鼻孔能夠呼吸，最初三個月她一直在保育箱內(nèi)進行輔助呼吸，十個月后才出院。兩歲時，素帕塔拉又動過一次手術�，F(xiàn)在她終于能夠正常呼吸，但因為體毛過長，她的視線仍會受到影響，母親必須定期幫她修剪臉上的毛發(fā)。
素帕塔拉對于自己能夠登上吉尼斯世界紀錄感到高興，她說，許多人為了締造這一紀錄做了許多努力，而自己只是回答了幾個簡單的問題。但她也希望自己的多毛癥能夠早日治愈，過上正常人的生活。素帕塔拉最感激的就是自己的父母，她說：“我一定會好好學習，也希望爸爸媽媽身體健康，一輩子幸福�！�
